Laut einer neuen Studie gefährden einige virtuelle Pflegeunternehmen die persönlichen Gesundheitsdaten ihrer Patienten

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Wenn Sie virtuell über eine kommerzielle App einen Arzt aufsuchen, könnten die von Ihnen in der App übermittelten Informationen dazu verwendet werden, für ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Dienstleistung zu werben, sagt der Leiter einer neuen kanadischen Studie, an der Brancheninsider beteiligt waren.

Die Brancheninsider „befürchteten, dass die Pflege möglicherweise nicht auf die bestmögliche Versorgung der Patienten ausgelegt sei, sondern vielmehr darauf ausgelegt sein könnte, die Aufnahme des Medikaments oder Impfstoffs zu erhöhen, um die Ziele des Pharmaunternehmens zu erreichen“, sagte Dr. Sheryl Spithoff, Ärztin und Apothekerin Wissenschaftlerin am Women’s College Hospital in Toronto.

Während der COVID-19-Pandemie hat sich die virtuelle Pflege als bequeme Möglichkeit für den Zugang zur Gesundheitsversorgung etabliert und ermöglicht Patienten die Konsultation eines Arztes per Videokonferenz, Telefonanruf oder SMS.

Es wird geschätzt, dass mehr als jeder fünfte Erwachsene in Kanada – oder 6,5 Millionen Menschen – Sie haben keinen Hausarzt oder Krankenpfleger, den sie regelmäßig aufsuchen können, und virtuelle Pflege hilft, die Lücke zu schließen.

Die Forscher der Studie und andere im medizinischen Bereich tätige Personen haben jedoch Bedenken geäußert, dass einige Unternehmen für virtuelle Pflege die privaten Gesundheitsdaten ihrer Patienten nicht ausreichend vor der Nutzung durch Pharmaunternehmen und der Weitergabe an Dritte schützen, die Produkte und Dienstleistungen vermarkten möchten.

Eine Ärztin mit langen braunen Haaren steht in einer Arztpraxis.
Dr. Sheryl Spithoff, Ärztin und Wissenschaftlerin am Women’s College Hospital in Toronto, ist Mitautorin einer neuen Studie, die herausfand, dass die gewinnorientierte virtuelle Pflegebranche Patientendaten schätzt und „Daten offenbar als Einnahmequelle betrachtet“. (Turgut Yeter/CBC)

Spithoff war Co-Autor der Studie dieser Woche BMJ offenbasierend auf Interviews mit 18 Personen, die zwischen Oktober 2021 und Januar 2022 in der kanadischen virtuellen Pflegebranche beschäftigt oder mit ihr verbunden waren. Die Forscher analysierten außerdem 31 Datenschutzdokumente von den Websites von mehr als einem Dutzend Unternehmen.

Die gewinnorientierte virtuelle Pflegebranche schätzte Patientendaten und „scheint Daten als Einnahmequelle zu betrachten“, stellten die Forscher fest.

Ein Mitarbeiter einer virtuellen Pflegeplattform sagte den Forschern, dass die Plattform „im Auftrag des Pharmaunternehmens ‚A/B-Tests‘ durchführen würde, indem sie einem Prozentsatz der Patienten eine neue Version der Software zur Verfügung stellte, um zu sehen, ob die neue Version verfügbar ist.“ verbesserte Aufnahme des Medikaments.“

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Bedenken hinsichtlich der Art und Weise, wie Daten weitergegeben werden könnten

Matthew Herder, Direktor des Health Law Institute an der Dalhousie University in Halifax, sagte, er hoffe, dass die Studie die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die Hintergründe einiger dieser Plattformen lenken werde.

„All dies geschieht aufgrund eines Geschäftsmodells, das den Wert darin sieht, diese Daten zu sammeln und sie auf vielfältige Weise zu nutzen, die wenig mit der Patientenversorgung zu tun hat und mehr mit dem Aufbau der Vermögenswerte dieses Unternehmens zu tun hat“, sagte Herder .

Bärtiger Mann steht vor einer Tafel.
Matthew Herder, Direktor des Health Law Institute an der Dalhousie University in Halifax, sagt, dass Nutzer virtueller Pflege die Möglichkeit haben sollten, der Nutzung ihrer Daten für kommerzielle Zwecke problemlos zu widersprechen. (Nick Pearce)

Andere Brancheninsider seien besorgt darüber, wie Daten, etwa Browsing-Informationen, zu Marketingzwecken an Dritte wie Google und Meta, den Eigentümer von Facebook, weitergegeben werden könnten, sagte Spithoff.

Die Autoren der Studie sagten, dass Unternehmen die Daten in drei Kategorien einteilten:

  • Registrierungsdaten wie Name, E-Mail-Adresse und Geburtsdatum.
  • Benutzerdaten, z. B. wie, wann und wo Sie die Website nutzen, auf welchem ​​Gerät und Ihr Internetprotokoll oder Ihre IP-Adresse.
  • Anonymisierte persönliche Gesundheitsinformationen, wie z. B. das Entfernen des Namens und des Geburtsdatums und die Änderung der Postleitzahl.

Einige Unternehmen betrachteten die ersten beiden Kategorien als Vermögenswerte, die monetarisiert werden könnten, sagten Mitarbeiter den Forschern.

Nicht alle Unternehmen behandelten die dritte Kategorie gleich. Einige nutzten persönliche Gesundheitsinformationen nur für den primären Zweck des virtuellen Austauschs eines Patienten mit einem Arzt, während andere sie aus kommerziellen Gründen nutzten, um Analysen oder anonymisierte Informationen an Dritte weiterzugeben.

Die Autoren der Studie sagten, dass zwar jeder einzelne Datenpunkt möglicherweise nicht viele Informationen liefert, Werbetreibende und Datenanalyseunternehmen jedoch Daten aus dem Browserverlauf und Social-Media-Konten zusammenführen, um beispielsweise Einblicke in den psychischen Gesundheitszustand einer Person zu erhalten.

Ein Studienteilnehmer beschrieb, wie eine Partnerschaft für gezielte Werbung funktionieren könnte: „Wenn eine Person unseren Dienst auf der Suche nach Ressourcen für psychische Gesundheit in Anspruch nimmt, wie können wir sie dann für einige unserer Partnerschaften mit Unternehmensberatungsdiensten gewinnen?“

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Fragen zu Interessenkonflikten

Lorian Hardcastle, außerordentlicher Professor für Recht und Medizin an der University of Calgary, studierte Inanspruchnahme virtueller Pflege im Jahr 2020. Sie hob Fragen der Kontinuität der Pflege, der Datenschutzgesetzgebung und der Einwilligungsrichtlinien hervor.

Seitdem, sagte sie, habe sich die Einführung der virtuellen Pflege während der COVID-19-Pandemie beschleunigt.

„Ich denke, dass die Kommerzialisierung des Gesundheitssystems Bedenken hinsichtlich Interessenkonflikten zwischen dem, was einerseits das Beste für die Patienten ist, und andererseits dem, was den Aktionären die beste Rendite bringt, aufwirft“, sagte Hardcastle, der dies nicht tat an der BMJ Open-Studie beteiligt.

Eine Frau mit langen braunen Haaren, die eine Bluse und eine Jacke trägt.
Lorian Hardcastle, außerordentlicher Professor für Recht und Medizin an der Universität von Calgary, sagt, dass es für manche Menschen schwierig sein könnte, zwischen dem Erhalt zuverlässiger Informationen von einem Gesundheitsdienstleister über eine App und der Vermarktung von Dienstleistungen an ihn zu unterscheiden. (Tahirih Foroozan/CBC)

Hardcastle sagte, es sei hilfreich, wenn Brancheninsider die Probleme anerkennen, die Gesundheitsexperten und Akademiker im Zusammenhang mit der Kommerzialisierung geäußert haben.

Der kanadische Datenschutzbeauftragte, der die Studie finanziert hat, sagte in einer E-Mail, dass Angehörige der Gesundheitsberufe kommerzielle Aktivitäten durchführen und daher das Bundesgesetz zum Schutz personenbezogener Daten und elektronischer Dokumente Anwendung findet. Ausnahmen gibt es in British Columbia, Alberta und Quebec, wo im Wesentlichen ähnliche Gesetze gelten.

Hardcastle wies auch darauf hin, dass Selbstregulierungsgremien, wie z. B. Provinzschulen für Ärzte und Chirurgen, möglicherweise ihre Richtlinien für die Beziehungen zwischen Gesundheitsdienstleistern und der Industrie überdenken müssen.

Die virtuelle Pflegebranche reagiert

CBC News hörte von einigen kanadischen Unternehmen für virtuelle Pflege, dass sie die Privatsphäre von Einzelpersonen ernst nehmen.

„Patientendaten werden nur mit ausdrücklicher Zustimmung des Patienten und nur dann verwendet, wenn dies für die Interaktion zwischen einem Patienten und einem Arzt im Gesundheitswesen erforderlich ist“, sagte ein Sprecher der virtuellen Pflegeplattform Maple. „Wir nutzen Patientendaten nicht für Marketing- oder kommerzielle Zwecke.“

In einer Erklärung sagte Rocket Doctor, es sei wichtig anzumerken, dass das Unternehmen „keine der von den Forschern als in der Telegesundheitsbranche üblichen Dinge tut“.

Telus sagte, dass alle über seinen virtuellen Pflegedienst gesammelten Daten als persönliche Gesundheitsinformationen behandelt werden.

„Telus Health erhält keine Gelder von Pharmaunternehmen für unseren virtuellen Pflegedienst und wir verkaufen keine gesammelten Patientendaten“, sagte Pamela Snively, Chief Data and Trust Officer des Unternehmens.

Informationsquelle schwer zu bestimmen

Hardcastle sagte, es könne für manche Menschen schwierig sein, zwischen dem Erhalt zuverlässiger und genauer Informationen von einem Gesundheitsdienstleister über eine App und der Vermarktung von Dienstleistungen zu unterscheiden, die der Gesundheitsdienstleister möglicherweise nützlich findet oder auch nicht.

„Ihr Hausarzt versucht nicht, überflüssige Informationen zu sammeln, um Ihnen Dienstleistungen anzubieten“, sagte sie.

Einige Provinzen und Territorien zahlen für die virtuellen Dienste. In anderen Fällen zahlen die Patienten die Kosten selbst oder sind vom Arbeitgeber oder einer Privatversicherung gedeckt.

Die Regierung von Nova Scotia hat beispielsweise einen Vertrag mit Maple, um Bewohnern ohne Hausarzt unbegrenzte virtuelle Besuche zu ermöglichen. Wer einen festen Anbieter hat, kann zwei Besuche pro Jahr von der Provinz bezahlen lassen.

Tara Sampalli, leitende wissenschaftliche Direktorin am Nova Scotia Health Innovation Hub, sagte, der Vertrag der Provinz mit Maple bedeute, dass die Daten der Bewohner nicht auf andere Weise, beispielsweise durch Drittanbieter, verwendet werden könnten.

Die Provinz habe nicht dieses Maß an Kontrolle über andere Anbieter virtueller Pflege, sagte Sampalli, der in Gesundheitsinformatik promoviert hat.

Fordert eine Opt-out-Option

Herder von der Dalhousie University sagte, dass Nutzer die Nutzung ihrer Daten für kommerzielle Zwecke problemlos ablehnen können sollten. Er sagte auch, dass Algorithmen, die die klinische Entscheidungsfindung beeinflussen, rassistisch voreingenommen sein könnten, wenn die Daten nicht die gesamte Vielfalt Kanadas widerspiegeln.

Spithoff sagte, dass das Bewusstsein der Patienten zwar wichtig sei, die Patienten aber nicht in der Lage seien, dieses Problem zu lösen.

„Wir brauchen eine bessere Gesetzgebung und Regulierung, und wir brauchen eine bessere Finanzierung der Grundversorgung“, sagte sie. „Oder Menschen können die virtuelle Pflege in ihre Offline-Pflege integrieren.“

Spithoff und ihre Co-Autoren sagten, dass eine Selbstregulierung der Branche wahrscheinlich nicht zu Veränderungen führen werde.

Die Forscher gaben zu, dass sie sich auf öffentlich zugängliche Dokumente beschränkten und keine Interviews mit Personen führten, die mit Drittwerbetreibenden in Verbindung standen.

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